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       「一番うれしいことってなんですか?」

       「生きていることです


ムコ多糖症という病名は、湘南乃風の若旦那さんの活動で かなり広く知られるようになりました。
小児進行性の難病で 遺伝子の異常により代謝が上手くできなくて、ムコ多糖が分解されず体中に蓄積され そのことで様々な障害を引き起こす病気だそうです。
成長とともに様々な臓器に障害を起こします。成長障害、知能障害、運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などの障害があらわれ、個人差はありますがほとんどの患者さんの寿命が10歳から15歳という話を聞けば、患者さんや家族の苦悩は計り知れないものがあると思います。

そのムコ多糖症Ⅱ型の古田博司さん(27歳)が 小学校で講演をされたそうです。
子ども達の質問に答えるコーナーで、一人の男の子が「一番うれしいことってなんですか?」と尋ねました。
「生きていることです。大変だからこそ、生きていることがうれしいです。」
よどみなく答え、記念の色紙に『笑顔』としたためられました。
質問した男の子の表情からは 「古田さんの幸せのために何ができるだろうか?」という思いも感じられました。素直な質問に素直に答える古田さんの顔が誇らしげに見えました。

命輝ける毎日Ⅱ ~ムコ多糖症輪番日記~
まずは、知ることから支援がはじまるのかな と思います。
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